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Nach 20 Jahren der ehrenamtlichen und mit großem Engagement geleisteten Arbeit für die Selbsthilfe schließt der Vorstand der Myelom-Lymphomhilfe Österreich seine Pforten. "Es war leider nicht möglich einen Nachfolger bzw. eine Nachfolgerin zu finden", sagt Elfi Jirsa, die bis Ende 2024 Präsidentin der Myelom- und Lymphomhilfe war. Dankenswerterweise wird Elfi Jirsa aber weiterhin der Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen als Patient:innenexpertin zur Verfügung stehen! Dem ehemaligen Vereinsvorstand ist es wichtig, dass die Patientinnen und Patienten, aber auch Interessierte in Zukunft mit verlässlichen Informationen versorgt werden, deshalb empfehlen sie Betroffenen sich an eine dieser Stellen zu wenden: Kostenlose Patientenschulungen und Infos Informationen zu

Wie Forschung Leben verändert „Die Fortschritte in der Therapie sind gewaltig: Noch vor 13 Jahren hat man beispielsweise beim Multiplen Myelom von Überlebensraten von 3 bis 4 Jahren gesprochen. Da in der Onkologie jedoch laufend neue Erkenntnisse gewonnen werden, können viele Betroffene mittlerweile sogar mit einer unbestimmten Lebenserwartung rechnen. Innovative Behandlungsformen in der Krebstherapie – wie beispielsweise die Immunonkologie – spielen dabei eine entscheidende Rolle“, hielt DI Thomas Derntl, Krebspatient und Vorstandsmitglied der Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen, zum Thema „Wie Forschung Leben verändert: Ein Jahrzehnt Immunonkologie“ fest. Im Hinblick auf den Weltkrebstag wurden – auf Einladung von MSD – am 29.

Der österreichische Krebsreport ist eine Initiative der Österreichischen Krebshilfe und der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie Im Krebsreport 2024 weisen Krebshilfe und OeGHO eindringlich auf die soziale Dimension von Krebs hin und richten sich mit dringenden Forderungen an alle gesundheitspolitisch Verantwortlichen. Neben einer optimalen medizinischen und pflegerischen Versorgung von Krebspatient:innen bedarf es mehr Aufmerksamkeit für die soziale und psychische Belastung erkrankter Menschen - dies wird leider oftmals unterschätzt. Download Krebsreport    

Am 28. Februar wird wieder der Tag der seltenen Krankheiten begangen. Eine besonders berührende Geschichte ist jene von Rhea Röhl. Die 15-Jährige erhielt im Alter von nur sieben Monaten die Diagnose Neurofibromatose Typ 1 - eine genetische Erkrankung mit einer Häufigkeit von 1:2500. In Österreich sind etwa 4.000 Menschen betroffen. Erste Anzeichen sind meistens bräunliche Flecken auf der Haut. Die Krankheit kann jedoch mehr als hundert verschiedene Symptome hervorrufen. Charakteristisch sind gut- und bösartige Tumore entlang des Nervensystems, sogenannte Neurofibrome. Auch Knochendeformationen oder Lernschwächen können auftreten. „Bewusst Gesund“ hat Rhea, die mit ihrer Erkrankung im Laufe der Jahre umzugehen gelernt

“Lunch&Learn” ist eine beliebte Veranstaltungsreihe in vielen Firmen, bei denen das Nützliche und das Informative mit dem Praktischen und Köstlichen verknüpft wird. So auch bei Daiichi Sankyo, wo am 11. Februar 2025 Anita Kienesberger, Obfrau der „Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen“, die Mitarbeiter:innen über die unterschiedlichen Begriffe „Patient Advocat, Patient Expert und Patient Participation“ aufklärte. Am Beginn der Veranstaltung erkundigte sich Anita Kienesberger, wie vielen der Anwesenden der Begriff bzw. die Abkürzung PPIE etwas sagen würde. Niemand konnte damit etwas anfangen „Das ist allerdings keine Überraschung für mich.“, beruhigte Anita Kienesberger ihr Publikum, denn in Österreich müsse einfach noch sehr viel Aufklärungsarbeit

Am 12. Februar 2025 fand im Parlament aus der Veranstaltungsreihe „zukunft gesundheit“ eine Podiumsdiskussion zum Thema „Warten als Gesundheitsrisiko: Welche Vorteile festgelegte Behandlungspfade für Krebspatient:innen bringen“, statt. Veranstaltet wird die Reihe von der renommierten Karl Landsteiner Gesellschaft in Zusammenarbeit mit MSD Österreich. „Die Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen“ wurde durch Obfrau Anita Kienesberger vertreten: „Die Abläufe müssen effizienter werden, um die Belastung für Patient:innen zu minimieren. Jede Verzögerung und Ungewissheit bezüglich einer richtigen Diagnose bedeuten für die Betroffenen emotionalen Stress! Wir müssen die Prozesse so optimieren, dass Patient:innen so rasch wie möglich eine gesicherte Diagnose und eine verlässliche Navigation durch das System