KEINE ENTSCHEIDUNG IM GESUNDHEITSWESEN
KEINE ENTSCHEIDUNG IM GESUNDHEITS-
WESEN OHNE PATIENT:INNEN-
STIMME
OHNE PATIENT:INNENSTIMME
#patientadvocacy
Unser Vorstand
Mit Leidenschaft und Lebenserfahrung
Wir zeigen, dass die Expertise von Patient:innen unverzichtbar für eine bessere Gesundheitsversorgung ist. Patient Advocacy ist unser Antrieb. Unsere Arbeitsweise: konstruktiv, zielstrebig, menschlich und transparent.
Anita Kienesberger
Obfrau
Patient:innen Involvement und Patient:innen Advocacy sind mir seit vielen Jahren eine Herzensangelegenheit.
Ich vertrete derzeit die Patient:innenorganisationen CCI Europe und WECAN auf internationaler Ebene, und Die Allianz der onkologischen Patient:innenorgansiationen auf nationaler.
Als derzeitige Obfrau der Allianz ist es mir wichtig, die junge Organisation mit aufzubauen und das Ziel der Patient:innenbeteiligung auf allen Ebenen – Gesundheitspolitik, Forschung und Industrie etc. Realität werden zu lassen.
In diesem Sinne: Wir fordern vehement Patient:innenbeteiligung ein.
Martina Hagspiel
Obfrau-Stellvertreterin
Im Jahr 2020 stellte die Diagnose Brustkrebs mein Leben auf den Kopf.
Heute bin ich Frontfrau und Herausgeberin des Kurvenkratzer Magazins, Vorsitzende des Vereins InfluCancer und eine aktive Patientinnenstimme. Meine Haltung hier ist klar: Kräfte bündeln, denn gemeinsam erreicht man mehr.
InfluCancer setzt sich für den öffentlichen Umgang mit der Diagnose Krebs ein. Wir wünschen uns einen Kulturwandel und Paradigmenwechsel, möchten eine klare Sicht für PatientInnenrealitäten schaffen und den Vorteil der Einbindung von Patientinnen in Forschung und Entwicklung erklären, fördern und fordern. Ich wünsche mir, dass wir obiektivierbare Rahmenbedingungen für die qualifizierte PatientInnenvertretung schaffen, damit für uns Patientinnen unter bestimmten Voraussetzungen der Laienstatus fällt und der Weg für das Berufsbild Patient Advocate geebnet wird. Das ist der Grund, weshalb ich gerne Teil der Allianz bin.
Thomas Derntl
Kassier
Ich lebe seit 2011 mit der Diagnose Multiples Myelom. Mit der Krebserkrankung umgehen lernen und ein gutes Leben führen zu können – dieses Anliegen teile ich mit vielen Betroffenen, besonders jenen, die wie ich in eher jungen Jahren an Krebs erkrankten, zwar nicht geheilt werden konnten, aber dank immer besserer Begleittherapien sehr lange mit der Erkrankung im chronischen Stadium leben können.
Dieses Leben mit Krebs im chronischen Stadium stellt Menschen wie mich vor besondere Herausforderungen. Aus der Vernetzung mit anderen Patient:innen und deren Angehörigen schöpfe ich Kraft durch bereichernde Erfahrungen.
Gemeinsam mit der Allianz möchte ich mithelfen, dass an Krebs erkrankte Menschen noch bessere Unterstützung und Stärkung auf ihrer oft sehr langen Patient Journey erhalten, ganz besonders was das psychosoziale Umfeld Familie, Partnerschaft und Beruf betrifft.
Claas Röhl
Schriftführer-Stellvertreter
Seit meine Tochter mit dem Tumorprädispositionssyndrom Neurofibromatose Typ 1 diagnostiziert wurde, ist es mein größter Wunsch ihr und anderen Menschen mit Neurofibromatose zu helfen. 2013 gründete ich die österreichische PatientInnenorganisation NF Kinder und absolvierte zahlreiche europäische Fortbildungsprogramme. Denn nur wer sich stetig weiterbildet kann die Ziele für seine PatientInnencommunity auch erreichen.