GEMEINSAM FÜR

GEMEINSAM
FÜR MEHR MITSPRACHE

MEHR MITSPRACHE

IN DER ONKOLOGIE

#patientadvocacy

Unsere
Ziele

Das machen wir so:

  • Wir setzen uns für die Abschaffung des Laienstatus ein, denn wir sind Expert:innen für unserer Erkrankungen.
  • Wir fordern einen Platz am gesundheitspolitischen Verhandlungstisch ein, und sprechen dort mit einer Stimme.
  • Wir fordern & fördern die von Patient:innen für Patient:innen gegründeten Organisationen.
  • Wir arbeiten mit allen relevanten Entscheidungsträgern (“Stakeholder”), wie Pharmaindustrie, Politik, Gesundheitsberufen usw. und schließen strategische Partnerschaften mit diesen.
  • Wir besetzen gesundheitspolitische und onkologisch relevante Themen und vertreten die onkologische Patient:innensicht. Dabei sind wir nicht nur Opinion Leader, sondern auch Vordenker.
  • Wir klären auf und schaffen eine Kultur, in der Patient:innenvertretung durch die Betroffenen zur Realität wird. An diesem Paradigmenwechsel arbeiten wir aktiv und mit gezielten Aktionen, um eine Patient:inneneinbindung auf allen Ebenen zu ermöglichen.

Das machen wir so:

  • Wir laden jede onkologische Patient:innenorganisation ein, Teil der Allianz zu werden.
  • Wir stärken onkologische Patient:innenorganisationen.
  • Wir bringen die Patient:innenperspektive in gesundheitspolitische Runden und im Dialog mit den Akteur:innen im Gesundheitswesen ein.
  • Wir bieten unseren Mitgliedern eine Plattform für Austausch und informieren sie über relevante Entwicklungen und stellen Wissen zur Verfügung.
  • Wir entwickeln gemeinsame Positionen und sind die treibende Kraft, die diese aktiv einbringt.
  • Wir bauen unsere Kapazitäten immer weiter aus.
  • Wir bieten unseren Mitgliedern Fort- und Weiterbildungen im Bereich Patient:innenvertretung an.
  • Wir vernetzen uns mit nationalen onkologischen sowie nicht-onkologischen Interessenvertretungen, sowie internationalen onkologischen Patient:innenorganisationen.

Das machen wir so:

  • Wir klären auf, was die Bezeichnungen PPIE, Patient Advocacy und Patient Expert bedeuten und welche Rolle sie spielen.
  • Wir machen aktiv Öffentlichkeitsarbeit um die Bedeutung der Einbindung von Patient:innen aufzuzeigen.
  • Wir informieren Politik, Gesundheitsbehörden und -berufe etc. dazu und bringen Beispiele aus der Praxis.
  • Wir kreieren Informationsmaterial und verbreiten dieses.
  • Wir arbeiten mit Testimonials und zeigen gemeinsam mit ihnen beispielhaft die wichtige Rolle von Patient:innen auf.

Das machen wir so:

  • Wir stellen Daten und Fakten zur Verfügung.
  • Wir sind aktiv bei der Entwicklung von Forschungsfragen beteiligt.
  • Wir nehmen Teil beim Design von klinischen Studien und und vertreten damit auch in der Forschung unsere Anliegen.
  • Wir empfehlen Inhalte für Studien, die uns am Herzen liegen.
  • Wir sprechen mit Vertreter:innen von Universitäten, um unseren Standpunkt darzulegen.
  • Wir bemühen uns darum, die Studienergebnisse öffentlich zu machen.