Bei der Allianz bin ich, weil PatientInnen-Advocacy und PatientInnen-Involvement seit vielen Jahren mein Hauptanliegen ist und Die Allianz die erste und einzige PatientInnen­organisation in Österreich ist, die das im Fokus hat.

Wir hoffen, dass wir durch unser Engagement und Wissen beitragen werden, einen Paradigmenwechsel in diesem Bereich zu erwirken, und es ist mir eine große Ehre, gestaltend mit dabei zu sein.

Ich bin Gründer und Obmann des Vereins Cancer Survivors und habe ihn deshalb gegründet, weil ich damals selbst mit der Problematik der Wiederintegration von ehemaligen KrebspatientInnen konfrontiert wurde. Der Ansatz ist bei uns immer „es gibt keine Probleme – nur Lösungen“ und da es keine Lösungen gab, habe ich den Verein ins Leben gerufen.

Wir versuchen im Rahmen von Cancer Survivors PatientInnen zu helfen, unbürokratisch den Wiedereinstieg ins Berufsleben oder in das Leben nach dem Kampf mit Krebs zu ermöglichen. Unser Gedanke ist immer „gemeinsam ist es leichter etwas zu verändern“ und darum ist auch unsere Motivation in der Allianz, mitzuwirken und für langfristige Änderungen einzustehen. Damit zukünftige PatientInnen nicht die gleichen Probleme bewältigen müssen sondern, dass es ihnen möglich wird, den Neustart einfacher zu gestalten.

Seit meine Tochter mit dem Tumor­prädispositionssyndrom Neuro­fibromatose Typ 1 diagnostiziert wurde, ist es mein größter Wunsch ihr und anderen Menschen mit Neuro­fibro­matose zu helfen. 2013 gründete ich die österreichische PatientInnen­organisation NF Kinder und absolvierte zahlreiche europäische Fortbildungs­programme. Denn nur wer sich stetig weiterbildet kann die Ziele für seine PatientInnen­community auch erreichen.

Das Nutzen von Synergien und die Zusammenarbeit von unterschiedlichen Stakeholdern erlebe ich als Schlüsselthema für Innovation. Daher war ich sehr glücklich, Teil des Aufbaus der Allianz der onkologischen PatientInnen­organisationen sein zu dürfen. Wir haben viele gemeinsame Visionen und Ziele und als Zusammen­schluss im Rahmen der Allianz können wir diese nun besser erreichen.

Ich war klinische und Gesundheits­psychologin sowie psychoanalytische Psychotherapeutin individual­psychologischer Prägung und sollte ein Krisenzentrum für Jugendliche in Amstetten leiten, als mich die Diagnose metastasierter Brustkrebs ereilte.

Nachdem ich mich in meine Erkrankung eingefunden hatte und einstweilen behandlungsmäßig stabil war, begann ich mich ehrenamtlich in einer Brustkrebs-PatientInnen­organisation, Europa Donna Austria, einer NGO, zu engagieren. Sehr bald kam ich auch mit EUPATI Österreich in Kontakt und war bei dessen Vereinsgründung mit dabei. Seit ca. 2 Jahren engagiere ich mich bei der Allianz onkologischer PatientInnen­organisationen, weil die Allianz zukünftige Patient Advocates ausbilden und ein wichtiger politischer Faktor werden soll, damit alle Krebs­patientInnen die bestmögliche Behandlung erhalten und die Forschung noch viel mehr an die Bedürfnisse der PatientInnen angepasst werden soll.

Der Verein Frauenselbsthilfe in Vorarlberg wurde von Prof. Dr. Elmar Blum 1982 ins Leben gerufen. Er sah die Nöte der betroffenen Frauen, handelte zusammen mit seiner Frau Reingard und setzte erste Schritte.

Christl Zimmermann übernahm in der Folge viele Jahre die Stelle der Obfrau und setzte sich sehr für eine Verbesserung der ÄrztInnen/ PatientInnen­­­­­­­kommunikation ein, ermutigte die betroffenen Frauen sich zu outen und somit das Schicksal einer Krebserkrankung zu enttabuisieren. Im Verein haben sich Frauen zusammengefunden, die mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert wurden und alle zur Heilung erforderlichen Schritte wie Operation, Chemo- und/oder Strahlen­therapie selbst erfahren haben.

Im Jahr 2020 stellte die Diagnose Brustkrebs mein Leben auf den Kopf. Heute bin ich Frontfrau und Heraus­geberin des Kurvenkratzer Magazins, Vorsitzende des Vereins InfluCancer und eine aktive Patientinnenstimme. Meine Haltung hier ist klar: Kräfte bündeln, denn gemeinsam erreicht man mehr.

InfluCancer setzt sich für den öffentlichen Umgang mit der Diagnose Krebs ein. Wir wünschen uns einen Kulturwandel und Paradigmen­wechsel, möchten eine klare Sicht für PatientInnen­realitäten schaffen und den Vorteil der Einbindung von PatientInnen in Forschung und Entwicklung erklären, fördern und fordern. Ich wünsche mir, dass wir objektivierbare Rahmen­bedingungen für die qualifizierte PatientInnen­­vertretung schaffen, damit für uns PatientInnen unter bestimmten Voraussetzungen der Laienstatus fällt und der Weg für das Berufsbild Patient Advocate geebnet wird. Das ist der Grund, weshalb ich gerne Teil der Allianz bin.

Ich bin Betriebswirtschaftler, Ökonom, Gesundheits­wissenschaftler, Professor an der Universität Klagenfurt und Leiter des Instituts für Krankenhaus­­organisation der Karl Landsteiner Gesellschaft in Wien. Meine Forschungsfelder sind nationale und europäische Gesundheitspolitik, wobei mein Fokus auf der Versorgungs­forschung in der Onkologie und der generellen Stärkung der PatientInnen­­perspektive im Gesundheitssystem liegt. Seit der Gründung der Allianz bin ich im Vorstand tätig.

Mich motiviert die Möglichkeit, meine Sichtweisen und Potenziale in die Allianz einzubringen. Dazu gehört die Entwicklung und Umsetzung des Universitäts­lehrganges zum Thema Patient Advocacy – Management in PatientInnen­organisationen sowie Beiträge zur Organisation von Veranstaltungen, bei denen die Allianz als Veranstalterin mitwirkt. Ein weiterer Schwerpunkt ist es, die Allianz in Forschungs­projekten aktiv einzubeziehen.

Als Betriebswirtschaftlerin sowie Klinische Psychologin und Gesundheits­psychologin unterstütze ich die wissenschaftliche Perspektive der Allianz.

Seit 2019 liegt der Fokus meiner Forschungstätigkeit auf der Versorgungs­forschung in der Onkologie und der Einbeziehung der PatientInnen­perspektive in die Gesundheits­versorgung, wodurch ich die Gründung der Allianz onkologischer PatientInnen­organisationen unterstützte.

Ich bin selbst Betroffener und weiß, wie wichtig der Erfahrungs­­austausch mit anderen Betroffenen ist. Nur gemeinsam können wir unser Leben – trotz Krankheit – besser und schöner gestalten.

Deshalb habe ich mich entschlossen, bei der Allianz für onkologische PatientInnen­­organisationen mitzuwirken.

Ich lebe seit 2011 mit der Diagnose Multiples Myelom. Mit der Krebs­erkrankung umgehen lernen und ein gutes Leben führen zu können – dieses Anliegen teile ich mit vielen Betroffenen, besonders jenen, die wie ich in eher jungen Jahren an Krebs erkrankten, zwar nicht geheilt werden konnten, aber dank immer besserer Begleit­therapien sehr lange mit der Erkrankung im chronischen Stadium leben können.

Dieses Leben mit Krebs im chronischen Stadium stellt Menschen wie mich vor besondere Heraus­forderungen. Aus der Vernetzung mit anderen PatientInnen und deren Angehörigen schöpfe ich Kraft durch bereichernde Erfahrungen.

Gemeinsam mit der Allianz möchte ich mithelfen, dass an Krebs erkrankte Menschen noch bessere Unterstützung und Stärkung auf ihrer oft sehr langen Patient Journey erhalten, ganz besonders was das psychosoziale Umfeld Familie, Partnerschaft und Beruf betrifft.

Ich bin Krebspatientin und leide an einem Multiplen Myelom. Gott sei Dank sieht man das nicht. Das sage ich nicht, weil ich mich für meine Erkrankung schäme, ganz im Gegenteil. Ich möchte mit meinem gesunden Aussehen, mit der Botschaft von der geglückten Therapie denen Hoffnung machen, die gerade erst ihre Krebs­diagnose bekommen haben.

Dieses Glück ist Auftrag – darum engagiere ich mich seit der Gründung 2004 in „meiner“ PatientInnenen­organisation Myelom- und Lymphomhilfe Österreich. Als PatientInnen­organisation für Menschen mit recht seltenen Erkrankungen steht man schnell an, wenn es um die Umsetzung von Verbesserungen für Erkrankte, aber auch Angehörige geht. Ressourcen bündeln ist die logische Konsequenz. Darum war ich sofort mit an Bord, als sich 2019 die Allianz der onkologischen PatientInnen­organisationen gründete.

Ich leite seit 2006 die Selbsthilfe Darmkrebs, die mein Mann 2004 gegründet hatte, und die ich nach seinem Tod übernahm. Der Anlass der Gründung war das „Nichterhalten“ eines Medikaments, das Lebens­verlängerung versprach. Der Einsatz und Kampf hatten sich gelohnt, und mein Mann konnte die Therapie bekommen und somit noch einige Jahre gut leben! Dieser „Erfolg“ hat mir aufgezeigt, dass es sich für eine Sache zu kämpfen lohnt. Im Verlauf der vergangenen Jahre wurde mir dies immer wieder bestätigt.

Aus diesem Grund engagiere ich mich auch in der Allianz der onkologischen PatientInnen­organisationen, um die Situation kranker Menschen zu verbessern, die Stimme der PatientInnen in verschiedenen Gremien und bei Entscheidungs­trägern zu vertreten sowie auch den Wiedereinstieg ins Berufsleben möglich zu machen.

Im Alter von 14 Jahren bin sich selbst an Leukämie erkrankt und seit nunmehr 10 Jahren im Bereich des Patient Involvement bei den Survivors Austria tätig. Auch in beruflicher Hinsicht bin ich mittlerweile auf Europaebene als Patient Expert aktiv. Zusätzlich bin ich Psychologin. Mein Ziel war es immer und ist es nach wie vor, die Lebensqualität von Menschen, die im Kindes-, Jugend- und jungem Erwachsenenalter eine Krebserkrankung hatten, zu erhöhen und eine Enttabuisierung des Themas in der Gesellschaft zu erreichen.

Ein Zusammenschluss aller PatientInnenorganisationen und Interessens­verterInnen in Österreich ist meiner Meinung nach in vielerlei Hinsicht der nächstlogische Weg, um die Versorgung onkologischer PatientInnen und deren Lebensqualität zu verbessern, denn: Gemeinsam sind wir stärker! Wir, die Survivors Österreich, haben uns daher dazu entschlossen der Allianz beizutreten.

Ich hatte mit 8 Jahren Leukämie und habe dann sehr schnell gemerkt, wie wichtig es ist, sich mit anderen Gleichgesinnten auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig Mut zu machen. Mittlerweile bin ich seit fast 10 Jahren bei den Survivors Österreich tätig. Mein Ziel und Wunsch ist es, dass Langzeitnachsorge für körperliche als auch psychosoziale Spätfolgen für Survivors in ganz Österreich eine Selbstverständlichkeit ist.

Ein Zusammenschluss aller PatientInnenorganisationen und InteressensverterInnen in Österreich ist meiner Meinung nach in vielerlei Hinsicht der nächstlogische Weg, um gemeinsam gestärkt daran zu arbeiten, diesen Umstand zu verbessern. Es ist mir und uns, den Survivors Österreich, ein großes Anliegen das Patient Involvement und Patient Advocacy zu professionalisieren.