VON Vienna Pink Dragons

Aktives, eigenverantwortliches Handeln in allen Lebensbereichen – das ist mir als Patientin wichtig. Daher freue ich mich, die Vienna Pink Dragons in der Allianz zu vertreten. Wir sind ein Team von Frauen, die Brustkrebs hatten oder haben und gemeinsam im Drachenboot sitzen.

Pink Paddling hilft dabei, Kraft, Lebensenergie und Vertrauen in den Körper zurückzugewinnen.

Wir möchten ermutigen und bewegen – und Frauen dabei unterstützen, den Weg von der Patientin zurück ins aktive Leben zu finden. Selbstwirksamkeit lässt sich im Sport erleben und wirkt sich auf die Haltung als Patientin positiv aus.

Patient Advocate

Drei Erfahrungen prägen mein Engagement als Patient Advocate: meine persönliche Geschichte als ehemalige Leukämie-Patientin und Stammzellentransplantierte, meine berufliche Laufbahn in der digitalen Gesundheitskommunikation und meine therapeutische Begleitung als Empowerment Coach in der integrativen Onkologie. Als Yogatrainerin für Menschen mit Krebs und Master im Biografischen und Kreativen Schreiben entwickle ich prozessbegleitende Programme, die Bewegung, Sprache und Selbstwirksamkeit miteinander verbinden. In meiner ressourcenorientierten Arbeit erlebe ich immer wieder, wie heilsam Ausdruck und achtsame Bewegung sein können.

Diese Erfahrungswerte möchte ich in der Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen auf ein übergeordnetes Level heben – um Veränderungsprozesse in unserem Gesundheitswesen und in der Gesellschaft aktiv mitzugestalten. Gemeinsam können wir mehr bewegen und dem, was der Lebensumstand Krebs verlangt, Ausdruck und Gewicht verleihen. Ich glaube an die Kraft der kollektiven Stimme – und daran, dass wir als Patient Advocates und Patient Experts gemeinsam mehr bewirken können: für Sichtbarkeit, Teilhabe und eine ganzheitlichere Versorgung in der Onkologie.

Fotocredit: Lena Horvath

von CCI Europe

Patient:innen Involvement und Patient:innen Advocacy sind mir seit vielen Jahren eine Herzensangelegenheit.
Ich vertrete derzeit die Patient:innenorganisationen  CCI Europe und WECAN auf internationaler Ebene und Die Allianz der onkologischen Patient:innenorgansiationen auf nationaler Ebene.

Als derzeitige Obfrau der Die Allianz ist es mir wichtig, in der jungen Organisation mitzugestalten und das Ziel der Patient:innenbeteiligung in allen Bereichen der Gesundheitspolitik, Forschung und Industrie, Realität werden zu lassen.

In diesem Sinne: Wir fordern vehement Patient:innenbeteiligung ein.

von InfluCancer

Im Jahr 2020 stellte die Diagnose Brustkrebs mein Leben auf den Kopf. Heute bin ich Frontfrau und Herausgeberin des Kurvenkratzer Magazins, Vorsitzende des Vereins InfluCancer und eine aktive Patient:innenstimme. Meine Haltung hier ist klar: Kräfte bündeln, denn gemeinsam erreicht man mehr.

InfluCancer setzt sich für den öffentlichen Umgang mit der Diagnose Krebs ein. Wir wünschen uns einen Kulturwandel und Paradigmenwechsel, möchten eine klare Sicht für Patient:innenrealitäten schaffen und den Vorteil der Einbindung von Patient:innen in Forschung und Entwicklung erklären, fördern und fordern. Ich wünsche mir, dass wir obiektivierbare Rahmenbedingungen für die qualifizierte Patient:nnenvertretung schaffen, damit für uns Patient:innen unter bestimmten Voraussetzungen der Laienstatus fällt und der Weg für das Berufsbild Patient Advocate geebnet wird.

von Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich

Ich lebe seit 2011 mit der Diagnose Multiples Myelom. Mit der Krebs­erkrankung umgehen lernen und ein gutes Leben führen zu können – dieses Anliegen teile ich mit vielen Betroffenen, besonders jenen, die wie ich in eher jungen Jahren an Krebs erkrankten, zwar nicht geheilt werden konnten, aber dank immer besserer Begleit­therapien sehr lange mit der Erkrankung im chronischen Stadium leben können.

Dieses Leben mit Krebs im chronischen Stadium stellt Menschen wie mich vor besondere Heraus­forderungen. Aus der Vernetzung mit anderen Patient:innen und deren Angehörigen schöpfe ich Kraft durch bereichernde Erfahrungen.

Gemeinsam mit der Allianz möchte ich mithelfen, dass an Krebs erkrankte Menschen noch bessere Unterstützung und Stärkung auf ihrer oft sehr langen Patient Journey erhalten, ganz besonders was das psychosoziale Umfeld Familie, Partnerschaft und Beruf betrifft.

von NF Kinder und EUPATI

Seit meine Tochter mit dem Tumor­prädispositionssyndrom Neuro­fibromatose Typ 1 diagnostiziert wurde, ist es mein größter Wunsch ihr und anderen Menschen mit Neuro­fibro­matose zu helfen. 2013 gründete ich die österreichische Patient:innen­organisation NF Kinder und absolvierte zahlreiche europäische Fortbildungs­programme. Denn nur wer sich stetig weiterbildet kann die Ziele für seine Patient:innen­community auch erreichen.

von Cancer Survivors Austria

Ich bin Gründer und Obmann des Vereins Cancer Survivors und habe ihn deshalb gegründet, weil ich damals selbst mit der Problematik der Wiederintegration von ehemaligen Krebspatient:innen konfrontiert wurde. Der Ansatz ist bei uns immer „es gibt keine Probleme – nur Lösungen“ und da es keine Lösungen gab, habe ich den Verein ins Leben gerufen.

Wir versuchen im Rahmen von Cancer Survivors Patient:innen zu helfen, unbürokratisch den Wiedereinstieg ins Berufsleben oder in das Leben nach dem Kampf mit Krebs zu ermöglichen. Unser Gedanke ist immer „gemeinsam ist es leichter etwas zu verändern“ und darum ist auch unsere Motivation in der Allianz, mitzuwirken und für langfristige Änderungen einzustehen. Damit zukünftige Patient:innen nicht die gleichen Probleme bewältigen müssen sondern, dass es ihnen möglich wird, den Neustart einfacher zu gestalten.

von Frauenselbsthilfe in Vorarlberg

Der Verein Frauenselbsthilfe in Vorarlberg wurde von Prof. Dr. Elmar Blum 1982 ins Leben gerufen. Er sah die Nöte der betroffenen Frauen, handelte zusammen mit seiner Frau Reingard und setzte erste Schritte.

Christl Zimmermann übernahm in der Folge viele Jahre die Stelle der Obfrau und setzte sich sehr für eine Verbesserung der Ärzt:innen/ Patient:innen­­­­­­­kommunikation ein, ermutigte die betroffenen Frauen sich zu outen und somit das Schicksal einer Krebserkrankung zu enttabuisieren. Im Verein haben sich Frauen zusammengefunden, die mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert wurden und alle zur Heilung erforderlichen Schritte wie Operation, Chemo- und/oder Strahlen­therapie selbst erfahren haben.

von Lungenkrebsforum

Ich bin selbst Betroffener und weiß, wie wichtig der Erfahrungs­­austausch mit anderen Betroffenen ist. Nur gemeinsam können wir unser Leben – trotz Krankheit – besser und schöner gestalten.

Deshalb habe ich mich entschlossen, bei der Allianz für onkologische Patient:innen­­organisationen mitzuwirken.

Patient:innenexpertin

Ich bin Krebspatientin und leide an einem Multiplen Myelom. Gott sei Dank sieht man das nicht. Das sage ich nicht, weil ich mich für meine Erkrankung schäme, ganz im Gegenteil. Ich möchte mit meinem gesunden Aussehen, mit der Botschaft von der geglückten Therapie denen Hoffnung machen, die gerade erst ihre Krebs­diagnose bekommen haben.

Dieses Glück ist Auftrag – darum engagierte ich mich 20 Jahre lang in „meiner“ Patient:innenen­organisation Myelom- und Lymphomhilfe Österreich. Als Patient:innen­organisation für Menschen mit recht seltenen Erkrankungen steht man schnell an, wenn es um die Umsetzung von Verbesserungen für Erkrankte, aber auch Angehörige geht. Ressourcen bündeln ist die logische Konsequenz. Darum war ich sofort mit an Bord, als sich 2019 die Allianz der onkologischen Patient:innen­organisationen gründete.

von Selbsthilfe Darmkrebs

Ich leite seit 2006 die Selbsthilfe Darmkrebs, die mein Mann 2004 gegründet hatte, und die ich nach seinem Tod übernahm. Der Anlass der Gründung war das „Nichterhalten“ eines Medikaments, das Lebens­verlängerung versprach. Der Einsatz und Kampf hatten sich gelohnt, und mein Mann konnte die Therapie bekommen und somit noch einige Jahre gut leben! Dieser „Erfolg“ hat mir aufgezeigt, dass es sich für eine Sache zu kämpfen lohnt. Im Verlauf der vergangenen Jahre wurde mir dies immer wieder bestätigt.

Aus diesem Grund engagiere ich mich auch in der Allianz der onkologischen PatientInnen­organisationen, um die Situation kranker Menschen zu verbessern, die Stimme der PatientInnen in verschiedenen Gremien und bei Entscheidungs­trägern zu vertreten sowie auch den Wiedereinstieg ins Berufsleben möglich zu machen.

von Spot The Dot

Ich bin Marije Kruis, eine Melanom-Patientin und die Gründerin von Spot the Dot, einem Verein, der weltweit mit Künstler:innen, Sportler:innen, Hautkrebspatient:innen und Dermatolog:innen zusammenarbeitet, um das Bewusstsein für Melanom und andere Hautkrebsarten zu fördern. Meine Projekte zielen darauf ab, Menschen dazu zu ermutigen, wichtige Gespräche über die Prävention und Früherkennung von Hautkrebs mit ihren Angehörigen und Ärzt:innen zu führen. Ich betone die Bedeutung proaktiver Maßnahmen zur Vorbeugung und frühzeitigen Erkennung von Hautkrebs. Ursprünglich komme ich aus den Niederlanden, lebe aber derzeit in Österreich, und meine Projekte haben vor allem einen internationalen Fokus. Insgesamt habe ich Aufklärungskampagnen in 9 Sprachen durchgeführt. Ich glaube fest an die Kraft der Zusammenarbeit, und deshalb habe ich mich entschieden, der Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen beizutreten.

von Forum Hodenkrebs Österreich

2008 bekam ich die Diagnose Hodenkrebs. Einstufung High Risk… mit dem Hinweis man solle doch seine privaten Dinge erledigen. Da die Informationen zum Thema Hodenkrebs jedoch weit verstreut waren, habe ich mich intensiv mit diesem Thema beschäftigt. Aus dieser Sammlung an Informationen, welche ich während meiner Therapie zusammengetragen habe, ist 2008 auch der Verein FORUM HODENKREBS Österreich entstanden. Dank meiner Sturheit nicht Sterben zu wollen und meiner positiven Einstellung, dass es trotz der schweren Erkrankung eine positive Zukunft geben wird, habe ich den Krebs besiegt. Rückblickend eine Erfahrung, die mich für den weiteren Lebensweg unheimlich geprägt und gestärkt hat.
Unser Ziel
-Den Informationsaustausch, egal in welcher Art, zum Thema Hodenkrebs zu fördern
-Präventiv, mittels Informationen, zur Hodenkrebs – Vorsorge beizutragen
-Für Betroffene, Angehörige und Interessierte ein elektronisches Netzwerk für den Informationsaustausch zu betreiben
-Vorträge, Versammlungen und Veranstaltungen durchzuführen
-Betroffenen, Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit zu bieten sich z.B. in Form einer Selbsthilfegruppe zusammenzuschließen und sich auszutauschen

von Survivors Austria

Im Alter von 14 Jahren bin sich selbst an Leukämie erkrankt und seit nunmehr 10 Jahren im Bereich des Patient Involvement bei den Survivors Austria tätig. Auch in beruflicher Hinsicht bin ich mittlerweile auf Europaebene als Patient Expert aktiv. Zusätzlich bin ich Psychologin. Mein Ziel war es immer und ist es nach wie vor, die Lebensqualität von Menschen, die im Kindes-, Jugend- und jungem Erwachsenenalter eine Krebserkrankung hatten, zu erhöhen und eine Enttabuisierung des Themas in der Gesellschaft zu erreichen.

Ein Zusammenschluss aller Patient:innenorganisationen und Interessens­verter:innen in Österreich ist meiner Meinung nach in vielerlei Hinsicht der nächstlogische Weg, um die Versorgung onkologischer Patient:innen und deren Lebensqualität zu verbessern, denn: Gemeinsam sind wir stärker! Wir, die Survivors Österreich, haben uns daher dazu entschlossen der Allianz beizutreten.

von Claudias Cancer Challenge

Patient Advocacy braucht eine laute Stimme in Österreich. Deshalb ist es mir eine Freude und Ehre, mich im Hinblick auf Patient Involvement im Rahmen der Allianz einzubringen.

Meine Diagnose kam 2013 aus dem Nichts und riss mir mit 38 Jahren sprichwörtlich den Boden unter den Füßen weg. Mein winziges Mammakarzinom hatte bereits in die Leber und in die Knochen gestreut. Prognostizierte Durchschnittsüberlebenszeit: 2 Jahre. 2018 wurden zudem Bauchfell-Metastasen gefunden. Ich befinde mich auf meinem Therapiemarathon …

Was ich möchte? Spuren hinterlassen. Deshalb gilt mein Fokus nun voll und ganz meinen Brustkrebsaktivitäten. Ich engagiere mich als Patient:innenvertreterin und will den Scheinwerfer speziell auf die fortgeschrittene Situation richten. Als „Sprachrohr“ dient mir mein Blog „Claudias Cancer Challenge“. Ich war Initiatorin der Meta Mädels, Ideengeberin für den „Meta Ribbon“, fungiere als Vortragende und kooperiere mit verschiedenen Organisationen.