Expertinnen und Experten fordern klare Zuständigkeiten, verbindliche Beteiligungsrechte und ausreichende Ressourcen für Patient:innenbeteiligung im Gesundheitssystem
Beim Rare Diseases Dialog der PHARMIG Academy, der am 11. Mai in der Wiener Urania stattfand, wurde deutlich, dass Patient:innenbeteiligung zwar breit anerkannt ist, aber in der Praxis oft an fehlender Verbindlichkeit auf politischer und institutioneller Ebene scheitert.
Wie sich diese Lücke konkret zeigt und was für eine wirksame Beteiligung notwendig ist, machte Claas Röhl, Obmann von NF Kinder und EUPATI Austria sowie Vorstandsmitglied von Pro Rare und der Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen in seiner Keynote deutlich:
„Patient:innenbeteiligung dürfe kein symbolisches Anhängsel bleiben, sondern müsse als tragendes Fundament eines modernen Gesundheitssystems verstanden werden. Andere Länder haben bereits Schritte in diese Richtung gesetzt, etwa Tschechien, wo Patient:innenbeteiligung strukturell in Entscheidungsprozesse integriert worden ist und nicht bloß projektbezogen stattfindet.“
Diese Einschätzung wurde auch aus medizinischer Perspektive bestätigt. Assoc. Prof. Dr.Amedeo Azizi, pädiatrischer Neuroonkologe und Leiter des NF Kinder-Expertisezentrums an der Medizinischen Universität Wien, erklärte, Patient:innenorganisationen seien „weit mehr als bloße Selbsthilfegruppen“. Sie könnten die Bedürfnisse der Betroffenen besonders gut artikulieren und auf Augenhöhe mit anderen Stakeholdern im Gesundheitssystem sprechen.
Sektionschefin Dr. Katharina Reich, Leiterin der Sektion VII Öffentliche Gesundheit und Chief Medical Officer im Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz, betonte die zentrale Rolle der Betroffenenperspektive:
„Patientenbeteiligungist der Schlüssel zu einer wirksamen Versorgung. Gerade bei seltenen Erkrankungen bringenBetroffene wertvolles Wissen und Erfahrungen ein, die entscheidend dazu beitragen, bessere Lösungen im Gesundheitssystem zu entwickeln. Patientenorganisationen sind keine Bittsteller, sie sind Leistungsträger. Ihre Einbindung muss dort beginnen, wo Entscheidungen entstehen, bei der Versorgungsplanung und der Nutzenbewertung.“
Mit Blick auf die aktuellen Entwicklungen hob Sektionschefin Reich hervor,dass die politischen Rahmenbedingungen derzeit neu gedacht würden, nun jedoch konkrete und verbindliche Strukturen folgen müssten.
Anita Kienesberger, Obfrau der Allianz onkologischer PatientInnenorganisationen, betonte: „Es ist unerlässlich, dass der politische Wille, die österreichische Patientenlandschaft neu zu organisieren, wirklich gegeben ist. Nur dann wird auch die strukturelle Einbindung von Patientinnen und Patienten gut gelingen“. Derzeit sehe man laut Kienesberger das alles leider nicht, obwohl es im Regierungsprogramm vorgesehen sei. Sie hofft, dass man hier endlich ins Tun komme.
Fotocredit: Katharina Schiffl – Pharmig Academy
1
