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Patient Advocate Drei Erfahrungen prägen mein Engagement als Patient Advocate: meine persönliche Geschichte als ehemalige Leukämie-Patientin und Stammzellentransplantierte, meine berufliche Laufbahn in der digitalen Gesundheitskommunikation und meine therapeutische Begleitung als Empowerment Coach in der integrativen Onkologie. Als Yogatrainerin für Menschen mit Krebs und Master im Biografischen und Kreativen Schreiben entwickle ich prozessbegleitende Programme, die Bewegung, Sprache und Selbstwirksamkeit miteinander verbinden. In meiner ressourcenorientierten Arbeit erlebe ich immer wieder, wie heilsam Ausdruck und achtsame Bewegung sein können. Diese Erfahrungswerte möchte ich in der Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen auf ein übergeordnetes Level heben – um Veränderungsprozesse in unserem Gesundheitswesen und in der Gesellschaft

von MPN Austria Gemeinsame Stimme für Angehörige: Durch den Beitritt zur Allianz können wir sicherstellen, dass die Stimmen der Angehörigen von Krebspatient:innen bei allen Entscheidungen gehört werden. Dies ist entscheidend, um eine umfassende und respektvolle Patientenversorgung zu gewährleisten. 2. Stärkung der Organisationen: Gemeinsam können wir Organisationen für Krebspatient:innen stärken, ihre Stimmen bündeln und ihre Interessen wirkungsvoll vertreten. In der Allianz haben wir die Möglichkeit, unsere Kräfte zu vereinen und eine größere Reichweite zu erzielen. 3. Mitbestimmung der Patient:innen: Ein zentrales Anliegen der Allianz ist es, Patient:innen die Mitbestimmung zu ermöglichen. Indem wir uns zusammenschließen, können wir effektiver dafür eintreten, dass die

von Forum Hodenkrebs Österreich 2008 bekam ich die Diagnose Hodenkrebs. Einstufung High Risk... mit dem Hinweis man solle doch seine privaten Dinge erledigen. Da die Informationen zum Thema Hodenkrebs jedoch weit verstreut waren, habe ich mich intensiv mit diesem Thema beschäftigt. Aus dieser Sammlung an Informationen, welche ich während meiner Therapie zusammengetragen habe, ist 2008 auch der Verein FORUM HODENKREBS Österreich entstanden. Dank meiner Sturheit nicht Sterben zu wollen und meiner positiven Einstellung, dass es trotz der schweren Erkrankung eine positive Zukunft geben wird, habe ich den Krebs besiegt. Rückblickend eine Erfahrung, die mich für den weiteren Lebensweg unheimlich geprägt

von Claudias Cancer Challenge Patient Advocacy braucht eine laute Stimme in Österreich. Deshalb ist es mir eine Freude und Ehre, mich im Hinblick auf Patient Involvement im Rahmen der Allianz einzubringen. Meine Diagnose kam 2013 aus dem Nichts und riss mir mit 38 Jahren sprichwörtlich den Boden unter den Füßen weg. Mein winziges Mammakarzinom hatte bereits in die Leber und in die Knochen gestreut. Prognostizierte Durchschnittsüberlebenszeit: 2 Jahre. 2018 wurden zudem Bauchfell-Metastasen gefunden. Ich befinde mich auf meinem Therapiemarathon … Was ich möchte? Spuren hinterlassen. Deshalb gilt mein Fokus nun voll und ganz meinen Brustkrebsaktivitäten. Ich engagiere mich als Patient:innenvertreterin

von Survivors Austria Im Alter von 14 Jahren bin sich selbst an Leukämie erkrankt und seit nunmehr 10 Jahren im Bereich des Patient Involvement bei den Survivors Austria tätig. Auch in beruflicher Hinsicht bin ich mittlerweile auf Europaebene als Patient Expert aktiv. Zusätzlich bin ich Psychologin. Mein Ziel war es immer und ist es nach wie vor, die Lebensqualität von Menschen, die im Kindes-, Jugend- und jungem Erwachsenenalter eine Krebserkrankung hatten, zu erhöhen und eine Enttabuisierung des Themas in der Gesellschaft zu erreichen. Ein Zusammenschluss aller Patient:innenorganisationen und Interessens­verter:innen in Österreich ist meiner Meinung nach in vielerlei Hinsicht der nächstlogische

von Selbsthilfe Darmkrebs Ich leite seit 2006 die Selbsthilfe Darmkrebs, die mein Mann 2004 gegründet hatte, und die ich nach seinem Tod übernahm. Der Anlass der Gründung war das „Nichterhalten“ eines Medikaments, das Lebens­verlängerung versprach. Der Einsatz und Kampf hatten sich gelohnt, und mein Mann konnte die Therapie bekommen und somit noch einige Jahre gut leben! Dieser „Erfolg“ hat mir aufgezeigt, dass es sich für eine Sache zu kämpfen lohnt. Im Verlauf der vergangenen Jahre wurde mir dies immer wieder bestätigt. Aus diesem Grund engagiere ich mich auch in der Allianz der onkologischen PatientInnen­organisationen, um die Situation kranker Menschen zu

Patient:innenexpertin Ich bin Krebspatientin und leide an einem Multiplen Myelom. Gott sei Dank sieht man das nicht. Das sage ich nicht, weil ich mich für meine Erkrankung schäme, ganz im Gegenteil. Ich möchte mit meinem gesunden Aussehen, mit der Botschaft von der geglückten Therapie denen Hoffnung machen, die gerade erst ihre Krebs­diagnose bekommen haben. Dieses Glück ist Auftrag – darum engagierte ich mich 20 Jahre lang in „meiner“ Patient:innenen­organisation Myelom- und Lymphomhilfe Österreich. Als Patient:innen­organisation für Menschen mit recht seltenen Erkrankungen steht man schnell an, wenn es um die Umsetzung von Verbesserungen für Erkrankte, aber auch Angehörige geht. Ressourcen bündeln

von Lungenkrebsforum Ich bin selbst Betroffener und weiß, wie wichtig der Erfahrungs­­austausch mit anderen Betroffenen ist. Nur gemeinsam können wir unser Leben – trotz Krankheit – besser und schöner gestalten. Deshalb habe ich mich entschlossen, bei der Allianz für onkologische Patient:innen­­organisationen mitzuwirken.

von Frauenselbsthilfe in Vorarlberg Der Verein Frauenselbsthilfe in Vorarlberg wurde von Prof. Dr. Elmar Blum 1982 ins Leben gerufen. Er sah die Nöte der betroffenen Frauen, handelte zusammen mit seiner Frau Reingard und setzte erste Schritte. Christl Zimmermann übernahm in der Folge viele Jahre die Stelle der Obfrau und setzte sich sehr für eine Verbesserung der Ärzt:innen/ Patient:innen­­­­­­­kommunikation ein, ermutigte die betroffenen Frauen sich zu outen und somit das Schicksal einer Krebserkrankung zu enttabuisieren. Im Verein haben sich Frauen zusammengefunden, die mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert wurden und alle zur Heilung erforderlichen Schritte wie Operation, Chemo- und/oder Strahlen­therapie selbst erfahren

von NF Kinder und EUPATI Seit meine Tochter mit dem Tumor­prädispositionssyndrom Neuro­fibromatose Typ 1 diagnostiziert wurde, ist es mein größter Wunsch ihr und anderen Menschen mit Neuro­fibro­matose zu helfen. 2013 gründete ich die österreichische Patient:innen­organisation NF Kinder und absolvierte zahlreiche europäische Fortbildungs­programme. Denn nur wer sich stetig weiterbildet kann die Ziele für seine Patient:innen­community auch erreichen.