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von Claudias Cancer Challenge Patient Advocacy braucht eine laute Stimme in Österreich. Deshalb ist es mir eine Freude und Ehre, mich im Hinblick auf Patient Involvement im Rahmen der Allianz einzubringen. Meine Diagnose kam 2013 aus dem Nichts und riss mir mit 38 Jahren sprichwörtlich den Boden unter den Füßen weg. Mein winziges Mammakarzinom hatte bereits in die Leber und in die Knochen gestreut. Prognostizierte Durchschnittsüberlebenszeit: 2 Jahre. 2018 wurden zudem Bauchfell-Metastasen gefunden. Ich befinde mich auf meinem Therapiemarathon … Was ich möchte? Spuren hinterlassen. Deshalb gilt mein Fokus nun voll und ganz meinen Brustkrebsaktivitäten. Ich engagiere mich als Patient:innenvertreterin

von Survivors Austria Ich hatte mit 8 Jahren Leukämie und habe dann sehr schnell gemerkt, wie wichtig es ist, sich mit anderen Gleichgesinnten auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig Mut zu machen. Mittlerweile bin ich seit fast 10 Jahren bei den Survivors Österreich tätig. Mein Ziel und Wunsch ist es, dass Langzeitnachsorge für körperliche als auch psychosoziale Spätfolgen für Survivors in ganz Österreich eine Selbstverständlichkeit ist. Ein Zusammenschluss aller Patient:innenorganisationen und Interessensverter:innen in Österreich ist meiner Meinung nach in vielerlei Hinsicht der nächstlogische Weg, um gemeinsam gestärkt daran zu arbeiten, diesen Umstand zu verbessern. Es ist mir und uns,

von Survivors Austria Im Alter von 14 Jahren bin sich selbst an Leukämie erkrankt und seit nunmehr 10 Jahren im Bereich des Patient Involvement bei den Survivors Austria tätig. Auch in beruflicher Hinsicht bin ich mittlerweile auf Europaebene als Patient Expert aktiv. Zusätzlich bin ich Psychologin. Mein Ziel war es immer und ist es nach wie vor, die Lebensqualität von Menschen, die im Kindes-, Jugend- und jungem Erwachsenenalter eine Krebserkrankung hatten, zu erhöhen und eine Enttabuisierung des Themas in der Gesellschaft zu erreichen. Ein Zusammenschluss aller Patient:innenorganisationen und Interessens­verter:innen in Österreich ist meiner Meinung nach in vielerlei Hinsicht der nächstlogische

von Selbsthilfe Darmkrebs Ich leite seit 2006 die Selbsthilfe Darmkrebs, die mein Mann 2004 gegründet hatte, und die ich nach seinem Tod übernahm. Der Anlass der Gründung war das „Nichterhalten“ eines Medikaments, das Lebens­verlängerung versprach. Der Einsatz und Kampf hatten sich gelohnt, und mein Mann konnte die Therapie bekommen und somit noch einige Jahre gut leben! Dieser „Erfolg“ hat mir aufgezeigt, dass es sich für eine Sache zu kämpfen lohnt. Im Verlauf der vergangenen Jahre wurde mir dies immer wieder bestätigt. Aus diesem Grund engagiere ich mich auch in der Allianz der onkologischen PatientInnen­organisationen, um die Situation kranker Menschen zu

von Myelom- und Lymphomhilfe Ich bin Krebspatientin und leide an einem Multiplen Myelom. Gott sei Dank sieht man das nicht. Das sage ich nicht, weil ich mich für meine Erkrankung schäme, ganz im Gegenteil. Ich möchte mit meinem gesunden Aussehen, mit der Botschaft von der geglückten Therapie denen Hoffnung machen, die gerade erst ihre Krebs­diagnose bekommen haben. Dieses Glück ist Auftrag – darum engagiere ich mich seit der Gründung 2004 in „meiner“ Patient:innenen­organisation Myelom- und Lymphomhilfe Österreich. Als Patient:innen­organisation für Menschen mit recht seltenen Erkrankungen steht man schnell an, wenn es um die Umsetzung von Verbesserungen für Erkrankte, aber auch

von Lungenkrebsforum Ich bin selbst Betroffener und weiß, wie wichtig der Erfahrungs­­austausch mit anderen Betroffenen ist. Nur gemeinsam können wir unser Leben – trotz Krankheit – besser und schöner gestalten. Deshalb habe ich mich entschlossen, bei der Allianz für onkologische Patient:innen­­organisationen mitzuwirken.

von Karl Landsteiner Gesellschaft Als Betriebswirtschaftlerin sowie Klinische Psychologin und Gesundheits­psychologin unterstütze ich die wissenschaftliche Perspektive der Allianz. Seit 2019 liegt der Fokus meiner Forschungstätigkeit auf der Versorgungs­forschung in der Onkologie und der Einbeziehung der Patient:innen­perspektive in die Gesundheits­versorgung, wodurch ich die Gründung der Allianz onkologischer Patient:innen­organisationen unterstützte.

von Frauenselbsthilfe in Vorarlberg Der Verein Frauenselbsthilfe in Vorarlberg wurde von Prof. Dr. Elmar Blum 1982 ins Leben gerufen. Er sah die Nöte der betroffenen Frauen, handelte zusammen mit seiner Frau Reingard und setzte erste Schritte. Christl Zimmermann übernahm in der Folge viele Jahre die Stelle der Obfrau und setzte sich sehr für eine Verbesserung der Ärzt:innen/ Patient:innen­­­­­­­kommunikation ein, ermutigte die betroffenen Frauen sich zu outen und somit das Schicksal einer Krebserkrankung zu enttabuisieren. Im Verein haben sich Frauen zusammengefunden, die mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert wurden und alle zur Heilung erforderlichen Schritte wie Operation, Chemo- und/oder Strahlen­therapie selbst erfahren

von Karl Landsteiner Gesellschaft Ich bin Betriebswirtschaftler, Ökonom, Gesundheits­wissenschaftler, Professor an der Universität Klagenfurt und Leiter des Instituts für Krankenhaus­­organisation der Karl Landsteiner Gesellschaft in Wien. Meine Forschungsfelder sind nationale und europäische Gesundheitspolitik, wobei mein Fokus auf der Versorgungs­forschung in der Onkologie und der generellen Stärkung der Patient:innen­­perspektive im Gesundheitssystem liegt. Seit der Gründung der Allianz bin ich im Vorstand tätig. Mich motiviert die Möglichkeit, meine Sichtweisen und Potenziale in die Allianz einzubringen. Dazu gehört die Entwicklung und Umsetzung des Universitäts­lehrganges zum Thema Patient Advocacy – Management in Patient:innen­organisationen sowie Beiträge zur Organisation von Veranstaltungen, bei denen die Allianz als

von NF Kinder und EUPATI Seit meine Tochter mit dem Tumor­prädispositionssyndrom Neuro­fibromatose Typ 1 diagnostiziert wurde, ist es mein größter Wunsch ihr und anderen Menschen mit Neuro­fibro­matose zu helfen. 2013 gründete ich die österreichische Patient:innen­organisation NF Kinder und absolvierte zahlreiche europäische Fortbildungs­programme. Denn nur wer sich stetig weiterbildet kann die Ziele für seine Patient:innen­community auch erreichen.