Am 28. Februar wird wieder der Tag der seltenen Krankheiten begangen. Eine besonders berührende Geschichte ist jene von Rhea Röhl.
Die 15-Jährige erhielt im Alter von nur sieben Monaten die Diagnose Neurofibromatose Typ 1 – eine genetische Erkrankung mit einer Häufigkeit von 1:2500. In Österreich sind etwa 4.000 Menschen betroffen.
Erste Anzeichen sind meistens bräunliche Flecken auf der Haut. Die Krankheit kann jedoch mehr als hundert verschiedene Symptome hervorrufen. Charakteristisch sind gut- und bösartige Tumore entlang des Nervensystems, sogenannte Neurofibrome. Auch Knochendeformationen oder Lernschwächen können auftreten.
„Bewusst Gesund“ hat Rhea, die mit ihrer Erkrankung im Laufe der Jahre umzugehen gelernt hat, immer wieder mit der Kamera begleitet.
Rheas Vater, Claas Röhl, der ebenfalls im Beitrag zu sehen ist, ist nicht nur Vorstandsmitglied bei der Allianz, er ist auch Gründer von NF Kinder http://nfkinder.at und engagiert sich sehr für die Erforschung dieser seltenen Erkrankung.
Hier geht es zum ORF-Beitrag:
https://on.orf.at/video/14264483/15825687/15-jaehrige-mit-neurofibromatose
Quelle: Text und Bild ORF 2025
